Bijna 2014

Details

Created on Monday, 02 December 2013 13:56

Written by Annemarie

Inmiddels is het alweer december 2013 time flies.

De kids zijn helemaal in de sinterklaassferen ook al geloven ze er beide niet meer in. Mijn laatste post was van juni 2013 en het zal weer eens niet zo zijn dat er weer eens iets in Huize Hubbers gebeurd is. We zijn een hele tijd bezig geweest om een dakkapel te laten plaatsen maar de gemeente Eindhoven wilde niet echt lekker meewerken. Gelukkig beet Sander dr in als een pitbul en nu....nu hebben we een prachtige dakkapel op ons huis staan, Sander is ook druk bezig met het opknappen van de zolder want dat zal tegen de tijd dat ie klaar is onze slaapkamer worden zodat Wouter ook een grote slaapkamer heeft/krijgt.

Ook ben ik inmiddels alweer een keer geopereerd, ik ging niets vermoedend naar de orthopeed voor mijn jaarlijkse controle. In eerste instantie was alles goed totdat hij wat beter ging kijken en zag dat mijn heupkommetje van de totale heupprothese los zat. Tjah dat werd weer een operatie. Afgelopen 21 november ben ik geholpen en hebben ze het kommetje en kopje vervangen voor een ander exemplaar. Ik ben nog flink aan het revalideren want mag de 1e 6 weken maar 80% belasten, dat betekend dus met 2 krukken lopen. Gelukkig gaat het allemaal voorspoedig want in eerste instantie zou ik 6 weken niks mogen. Ik zal heel erg blij zijn als ik weer gewoon mag lopen en niet de hele tijd na moet denken dat ik de krukken echt wel meeneem. Heb geen pijn alleen een flinke allergische reactie op de pleister die over de wond heen zat.

Schandalig

Details

Created on Wednesday, 12 June 2013 07:15

Written by Annemarie

Schandalig dat ik zo lang niet op de site heb geschreven, telkens komt er wel iets tussen.

Inmiddels zit Lotje alweer een flinke tijd op dr nieuwe school en ze is flink vooruit gegaan, ze gaat nog steeds met heel veel plezier naar school en dat is belangrijk! Deze week heeft ze haar schoolreisje. Binnenkort krijgt ze ook haar rapport, we zijn beide reuze benieuwd!

Zoals altijd is er hier in huize Hubbers ook weer wat gebeurd, op woensdag doe ik altijd booschappen zo dit keer ook weer. Mijn moeder blijft dan bij de kids en ik ga met mijn vader de boodschappen doen omdat ik niet mag autorijden. Afijn niks aan de hand maar toen kwamen we thuis en roept mams van boven "je hebt een zieke dochter" en "ik heb je al een paar keer gebeld maar je nam niet op" Nee klopt ik had mijn volume uit staan. Ik naar boven gelopen en daar lag Charlotte rillend in een warm bad, blauwe lipjes en een wit lichaam, ze zag er echt heel ziek uit. Op een gegeven moment begon ze er ook nog bij te spugen en als er iets is waar ik niet tegen kan is het wel aan spugen.

Nadat ze uit bad kwam afgedroogd en haar getempt, 40,8 oeps dat is wel erg hoog. Ik heb toen maar de huisarts gebeld wat ik eigenlijk niet mocht van Charlotte. Ik mocht later op de dag langs komen, tjah eigenlijk had ik niet eens hoeven gaan want we hebben er niks aan gehad..we hadden onze oude huisarts omdat onze eigen ziek was of op vakantie. Kreeg de opmerking dat hij niet zo erg schrok van een hoge temp. Nou ik wel en al helemaal van 40,8. Toch maar gewoon afgewacht wat de dokter zei. Het was een hel nacht, Lot lag in ons bed en ik ben in haar bed gaan liggen maar echt geslapen hebben we niet (ik iets meer dan pap en lot) De volgende dag toch maar de huisartsenpost gebeld (het was hemelvaart) Omdat Lotje een verleden heeft mochten we best snel langskomen, daar aan gekomen heeft de dokter eerst dingen gevraagd en toen haar nagekeken maar hij vertrouwde het niet dus is gaan bellen met de kinderartsen. Als je zo iets hoort dan krijg je weer een flashback brrrr.

We mochten ons melden bij de eerste hulp en werden al snel binnen geroepen en toen stonden binnen no time haar eigen kinderarts en nog meer aan haar bed. Lotje was uitgedroogd (wist niet dat dat zo snel kon gebeuren) en moest een infuus. En laat dat infuusprikken nu hartstikke moeilijk zijn bij haar. Ik weet niet hoevaak ze het hebben geprobeerd maar gelukkig lukte het haar kinderarts wel. Arm meisje maar ze gaf geen kick zo ziek was ze. Ik weet niet hoelang we daar op de eerste hulp hebben gezeten. Sander moest nog ff iets regelen met Wouter want die was gewoon thuis en de buren pasten op hem. Hij heeft Wouter naar opa en oma in Veldhoven gebracht. Lotje werd opgenomen op de kinderafdeling en kreeg antibiotica. Wat het nou precies was wisten ze nog niet. Het was in ieder geval geen kanker. Dat was al een hele opluchting.

Het was verschrikkelijk om Lotje weer zo ziek te zien, heel haar lijf was van slag. Bloeddruk was heel erg laag en die bleef laag. Na een paar dagen ziekenhuis maakten ze daar wel zorgen om. Lotje moest gaan plassen (kreeg heel veel vocht toegediend)want anders moesten ze een medicijn geven maar dan moest ze ook naar de IC in Maastricht. We hebben erg veel schrik gehad dat we daar dus naar toe moesten, hoe moesten we dat allemaal regelen?? Gelukkig ging Lotje net op tijd plassen en steeg haar bloeddruk ook, dus Maastricht was van de baan.

Lotje heeft een week in het ziekenhuis gelegen, ze had een bacterie die in de bloedbaan is gaan zitten. Nadat ze uit het ziekenhuis kwam heeft ze nog wel flink rust moeten houden. Ze heeft best wat in moeten leveren. Wat heel lief was is dat ze allemaal beterschapskaartjes van haar klas kreeg en haar klas heeft ook een keer gebeld met Charlotte. Gelukkig is dat ziek zijn allemaal achter de rug en hebben we deze week ook nog een afspraak gehad met dr kinderarts, alles is weer goed met Charlotte.

Iets heel anders nu, Lotje kreeg weer de uitnodiging van Dreamnight at the Zoo en daar zijn we afgelopen vrijdag naar toe geweest, het thema was Gala en je moest je mooiste kleren aan en over de rode loper. Het was die dag zo warm dus de kids hadden niet hun mooiste kleren aan maar zagen er wel netjes uit. Ze hebben weer genoten en zowel Charlotte als Woter hebben een roofvogel op hun arm gehad!! Dat was gaaf!! Verder kregen ze natuurlijk ook weer leuke spulletjes, een lekker ijsje en frietjes. Weer een leuke avond gehad dus! We gingen best laat naar huis en de kids moesten daarna gelijk naar bed want de volgende ochtend moest Charlotte weer paardrijden. Dat doet ze nog steeds met heel veel plezier.

Dit keer geen foto's bij het lange bericht, die komen later weer een keer!!

Feestdagen

Details

Created on Monday, 24 December 2012 13:21

Written by Annemarie

Wij willen iedereen fijne feestdagen toewensen en een heel fijn, gelukkig en vooral gezond 2013!

Kennismaking met Lotje dr nieuwe klas en lerares

Details

Created on Sunday, 02 December 2012 18:15

Written by Annemarie

AFgelopen vrijdag zijn we naar de Berkenschutse gegaan, Charlotte mocht daar kennis gaan maken met haar nieuwe klas en met haar lerares(sen)

De kinderen waren erg nieuwsgierig en Lotje kreeg een plekje vooraan in de klas. Kinderen die op de Berkenschutse zitten die mankeren allemaal wat dus daar werd ook over gesproken, Lotje vertelde op een gegeven moment dat ze kanker had gehad en had het over de kanjerketting. Heel knap van Lotje want ze wil eigenlijk absoluut niet praten over haar kanker tijd. Een uur lang is Lot in haar nieuwe klas geweest en ze vond het heel erg leuk vooral toen ze er achter kwam dat haar lerares ook op dezelfde manege heeft gereden waar Lot nu rijd. Meerdere kindjes van haar klas doen aan paardrijden dus Lot kan daar straks lekker over vertellen zonder dat ze telkens te horen krijgt dat ze op moet houden met over paarden praten.

Vanavod was het hier thuis weer raak, een ontzettend verdrietige Lot, ze wil niet naar school morgen, ze vind het zo ontzettend NIET leuk op school, in haar klas. En dan zeggen wij telkens "nog eventjes Lot, nog heel eventjes en dan mag je naar de andere school en dan zit je in een klas met wel leuke kinderen"Kinderren die je begrijpen.. Pff nog even te gaan dus...(hopelijk gaat de tijd snel)

In rustiger vaarwater

Details

Created on Wednesday, 21 November 2012 18:26

Written by Annemarie

Uiteindelijk heeft mijn moeder 9 weken in het ziekenhuis gelegen. Ze heeft echt heel slecht gelegen maar gelukkig is ze sterk en mocht ze us na 9 weken naar huis. Ze heeft wel flink in moeten leveren maar gaat nu met stapjes vooruit. De arts had gezegd dat ze een jaar moest uittrekken voor herstel.

Nadat we de uitslag hadden van Lotjes onderzoeken zijn we begonnen met zoeken naar een andere school, we zijn naar de Berkenschutse in Heeze geweest en vonden het alle twee een ontzettende leuke school voor Charlotte. Het is alleen nog niet zo heel eenvoudig om op die school te komen, ze moest door een commissie goedgekeurd worden voor de Berkenscchutse. Het was de bedoeling dat ze na de herfstvakantie naar de Berkenschutse zou gaan maar de commissie was toen nog niet klaar, we hadden dus nog geen goedkeuring. Voor 1 november moest de uitslag er zijn en dan zou ze dus na de kerstvakantie pas naar de Berkenschutse gaan, wij vinden dat eigenlijk veel te laat. Lot heeft het best moeilijk op school, vooral sociaal emotioneel gezien. Gelukkig is er toch 1 meisje uit haar klas wat geregeld met haar speelt, de rest ziet haar niet staan.

Vandaag zijn we weer op controle geweest bij Charlottes kinderarts en ze is weer helemaal door de APK heen, we hoefden zelfs niet eens bloed te laten prikken of een thorax foto te laten maken omdat ze zo wel zag dat het gewoon ontzettend goed met Lotje ging. Eigenlijk is Lot nu helemaal klaar ook met de controles maar voor onze gemoedsrust mogen we elk jaar op controle blijven totdat Charlotte 18 jaar is, dit is heel erg fijn want het is toch best wel eng als je ineens helemaal niet meer naar het ziekenhuis zou hoeven. Binnenkort moeten we wel nog een afspraak krijgen vanuit Nijmegen voor de later poli.

Ik zal eens proberen om vaker een updatje te plaatsen, ik was nu al een tijd niet geweest en moest eerst een hele hoop spam berichten verwijderen voordat ik een updatje kon typen.

Hoe het nu verder gaat..

Details

Created on Sunday, 26 August 2012 12:31

Written by Annemarie

Afgelopen schooljaar merkten we gewoon al wat dingetjes bij Charlotte dat het leren allemaal niet even makkelijk gaat. Charlotte mocht op een ander niveau rekenen. Ook merkten we dat Charlotte soms flinke driftbuien had en ze daar moeilijk maar uit kwam, haar korte termijn geheugen was ronduit slecht. Met dit alles zijn we naar Dr Dors gegaan, lotjes kinderarts in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Ze vond het helemaal niet raar dat we hier mee kwamen en dacht goed met ons mee. Ze gingen het onderzoeken dus heeft ze Charlotte doorgestuurd naar de kinderpsycholoog van het Catharina ziekenhuis. En die vonden dat we Charlotte maar uitgebreid moesten laten onerzoeken, Lot kreeg verschillende soorten testen die ze moest maken, in het begin van de zomervakantie zijn we van start gegaan. Lot moest 2x per week naar het ziekenhuis van 9.00 uur tot 12.00 uur intotaal heeft ze 15 uur aan testen gedaan.17 augustus j.l hadden we weer een afspraak met de psycholoog en zouden we de uitslag krijgen van al de tsten die ze heeft gemaakt. Uit het onderzoek is gebleken dat er bij Charlotte iets heel complex aan de gang is. Uit onderzoek is gebleken dat de behandeling die Charlotte heeft ondergaan sporen heeft nagelaten in haar brein. Het is allemaal heel moeilijk uit te leggen feit is gewoon dat ze een lichte hersenbeschadiging heeft en dat brengt gedrag en school problemen met zich mee waar wij een weg in moeten vinden.

Dit is nog niet alles wat speelt in onze familie. Sanders moeder is onlangs gevallen, heel ongelukkig, en heeft daardoor haar schouder gebroken. Is inmiddels geopereerd maar dat is allemaal ook niet van een lije dakje gegaan.

Mijn moeder is ruim 3 weken geleden ziek geworden, in eerste instantie dachten ze aan galstenen maar toen de pijn erger en erger werd is ze opgenomen in het ziekenhuis. Resultaat een alvleesklierontsteking. Op moment van schrijven ligt ze op de IC en gaat met babystapjes vooruit, ze heeft nog een ontzettend lange weg te gaan. Het is niet te zeggen hoelang ze nog in het ziekenhuis moet blijven. Gister middag heeft ze Charlotte en Wouter voor het eerst weer gezien sinds een week of 4 (normaal ziet ze die 3 a 4 x per week) dat heeft haar ontzetten goed gedaan, vanmiddag komt Valerie (nichtje van Charlotte en Wouter)

We zitten dus midden in flinke stress weken.

Website in nieuw jasje

Details

Created on Wednesday, 28 March 2012 16:05

Written by Annemarie

Dehubbertjes.nl heeft een nieuwe look gekregen! Deels omdat de oude site om technische redenen dringend een keer bijgewerkt moest worden en deels omdat het leuk is om eens iets te veranderen. Met dank aan mijn zwager Engelbert is een en ander soepel verlopen en weer heel mooi geworden. Tenminste dat vinden wij! Dus dank je wel!

De website is sinds het einde van de behandeling van Charlotte, waarvoor de site oorspronkelijk in het leven is geroepen, vrijwel onveranderd gebleven. Er was gewoon niet meer zo veel te vertellen toen het leven weer langzaam aan normaler werd. Misschien was ik het ook wel een beetje 'moe'. Toch wil ik nu ook weer meer met de site gaan doen. Ik denk dat het leuk is om de dingen die de diverse 'hubbertjes' bezig houden hier toch weer meer bij te gaan houden. 

De website blijft natuurlijk een mooie registratie van een erg zware tijd, waar hopelijk ook lotgenoten wat aan zullen hebben. Ook zal Charlotte zelf wanneer ze er aan toe is hier kunnen lezen wat haar is overkomen en hoe wij daar mee omgingen. Voorop staat in ieder geval dat we dankbaar zijn dat het voor ons zo is afgelopen als het is, met een gezonde vrolijke meid die nog wat langer mag groeien!

Ik zou zeggen, kom nog eens kijken... 

Controle Nijmegen

Details

Created on Sunday, 27 February 2011 11:40

Written by Annemarie

Afgelopen dinsdag hadden we weer een control afspraak staan in Nijmegen. Eerst bloed prikken wat eigenlijk altijd in de vinger gedaan wordt maar dit keer moesten ze een beetje veel bloed hebben dus dat ging niet en dat maakte Charlotte nogal verdrietig. Ze vond het doodeng en dat snappen we ook, ze hadden Lotje eigenlijk van te voren in moeten lichten maar dat hebben ze niet gedaan. Afijn, uiteindelijk ging het bloedprikken heel erg goed en zijn we super trots op Charlotte.

Na het bloedprikken moesten we eventjes wachten op de dokter, we zaten alvast in een kamertje. Charlotte heeft daar lekker getekend en een kleurplaat voor de dokter gekleurd. Dr Loeffen was blij om Lotje te zien, "ze ziet er goed uit" zei hij. Lotje werd nagekeken en wat hem betreft is Charlotte GENEZEN! Hij zei dat ze deze kanker niet meer zou krijgen. Het is heel fijn om dat van de arts te horen, stiekem had je het al wel gedacht....maar om het nu ook van een ander te horen is erg prettig!!

Na de oncoloog moesten we nog de longfoto laten maken en we hebben 1 maart een telefonisch consult waar we de uitslag te horen krijgen van de longfoto en het bloed!

In september moeten we nog een keer naar Nijmegen en dan krijgt ze een "grote beurt" dan krijgt ze ook een hart echo en gaan ze haar longen weer nakijken. Daarna gaan we voortaan naar Eindhoven voor controle, dat zal nog 1 keertje zijn. en in juli 2012, 5 jaar na de diagnose dan hebben we ook nog een keer een afspraak met een andere dokter over later....

Al een jaar geen chemo meer!

Details

Created on Tuesday, 01 February 2011 09:14

Written by Annemarie

1 februari 2010 mocht Lotje eindelijk stoppen met de behandeling voor het Non Hodgkin T cel lymfoom en nu.....nu zijn we een jaar verder!!

Een jaar klaar met al die stomme chemo's maar die stomme chemo's hebben wel haar leven gered. We merken aan Charlotte dat ze steeds meer in de gaten krijgt wat ze allemaal mee heeft gemaakt. We gaan weer even terug in de tijd want soms reageerd Lot netzoals ze in het ziekenhuis deed. Vannacht is daar een voorbeeld van, ze wil absoluut niet alleen zijn, het liefst kruipt ze helemaal in papa en om ons te laten komen (najah papa dan) verzint ze dingen...vannacht was het dat ze eng had gedroomd. Oke dat kan...eng dromen maar we weten zeker dat dat het niet is geweest. Ook begint ze vaak over Beau en Meys en dan is ze ontroostbaar.

Nog een voorbeeld, papa mag absoluut niet weg, als hij s'ochtends naar zijn werk gaat krijgen we allemaal een kusje, de kids slapen er meestal doorheen want hij gaat ze niet wakker maken. Met als gevolg dat Lot huilend wakker word omdat papa er niet meer is en ze geen kusje heeft gehad. Ze kan erg extreem reageren en ze maakt het zich zelf zo ontzettend moeilijk. Ik weet dat het een fase is en ik hoop dat hij heel snel over is...

Over niet al te lange tijd gaan we eindelijk een keer naar Plopsaland, Lot heeft met haar surprise feestje een jaar geleden allemaal geld gekregen en daarvan zouden we naar Plopsa gaan maar dat is er gewoon nog niet van gekomen maar dit jaar gaan we het zeker doen. Ben al flink op internet aan het zoeken wat we het beste kunnen doen. De kids (en wij ook) hebben er in ieder geval al erge zin in...nu nog even wachten op wat beter weer!